Hauptseite vom Netz genommen

Hallo

3 Jahre ist nun die letzte Delfintherapie her. 3 Jahre!
Wir möchten die Gelegenheit noch einmal nutzen und Allen Danke sagen. Allen, die uns geholfen haben sowohl die erste Therapie im Jahr 2004 , als auch die zweite im Jahr 2006, durchführen zu können.

Wir haben nun beschlossen die Seite von Ben vom Netz zu nehmen.
Ich werde versuchen im Laufe der Zeit diesen Blog so zu gestalten, dass die wichtigsten Informationen von der „alten“ Seite hier veröffentlicht werden.

Gruß
Bernd

Hallöchen

Ben ist immer noch sehr, sehr gut drauf.

Woran das liegt?: Wir haben den vermeintlichen Grund seines schlechten Zustands gefunden. Nicht wir selber, sondern die Fachärztin für Lungenerkrankungen im Krankenhaus Wesel.

Man hat dort eine Immunität gegen das Antibiotikum, welches er immer von seiner Hausärztin bekommen hat, festgestellt.

Ausschlagebend für die Verbesserung seines Zustandes war aber der  Aufenthalt im Kinderhospiz. Dort hat er ein anderes Antibiotikum bekommen, weil nach fertiger Einnahme (Ben ging mit dem immunisierten Antibiotikum ins Hospiz) sich keine Besserung einstellte.  Nach der Einnahme des zweiten Mittels ging es steil, sehr stei,l bergauf. Und dieser Zustand hält erfreulicherweise noch immer an.

Nochmal zurück zur Untersuchung in Wesel. Dort stellte man insgesamt 2 Keime fest. Der eine wurde durch das im Hospiz verabreichte Mittel zerstört. Der andere wurde durch eine weitere 2 wöchige Anitbiotikum-Therapie hoffentlich vernichtet. Dies wird sich aber wohl erst bei der nächsten Erkrankung feststellen lassen. Naja, bisher ist er schon über 3 Monate am Stück gesund. *Herrlich*  ;o)

Des Weiteren haben wir mit einem neuen Antiepileptika begonnen. Nachdem sich durch Lamotriogin keine wirkliche Verbesserung ergab, haben wir dieses durch Keppra ersetzt. Er bekommt also zusätzlich zum ERGENYL Chronosphere 500 noch jeweils 1 ml Keppra Saft morgens und abends. Mal sehen wie er sich darunter entwickelt. Zur Zeit merkt man ihm eine deutliche Müdigkeit und Niedergeschlagenheit an. Wir hoffen aber dass diese wieder verschwindet.

Durch den Einsatz von Keppra erhoffen wir uns eine Krampfminderung.  Eine absolute Krampffreiheit werden wir wohl bei Ben nicht hinbekommen. Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Also, mehr gibt es zur Zeit nicht zu berichten. Wie immer: Wenn Fragen, dann fragen.

Gruß
Fam. Hericks

Es wird Frühling!

Woran wir das merken?  Ben geht es seit ca. 3 – 4  Wochen blendend. Er bereitet uns soviel Freude wie schon lange nicht mehr.

Er lacht, lautiert, freut sich den ganzen Tag. Kaum mehr Husten! Kein Fieber! Keine Bronchitis oder gar Lungenentzündung.
Entweder lag das an die wiederum sehr gute Betreuung im Hospiz Rgenbogenland in Düsseldorf. Seit dem er da für 2 Wochen Urlaub (Mitte bis Ende März) gemacht hat, ist er wie ausgewechselt. Oder es liegt an den zunehmend wärmer werdenden Tagen.

Sei es drum: Er ist glücklich, wir sind glücklich……hoffentlich hält das noch lange an.

Nichtsdestotrotz gehen wir das Thema „Häufige Infektanfälligkeit, besonders in der kalten Jahreszeit“ wieder an.
Ein Termin bei einer Spezialisten für Lungenerkrankungen haben wir schon wahrgenommen. Dort wurden uns mehrere Auslöser für dies Anfälligkeit vor Augen geführt. Mal sehen was die Probenentnahme zu tage fördert. Entsprechende Ergebnisse werden Maßnahmen folgen.

Ein Bluttest auf Allergien wird auchbald gemacht. Damit möchten wir ausschließen, daß Ben allergisch gegen Katzenhaare und/oder Hausstaub ist. Dies könnten auch 2 Auslöser sein. Wir werden es sehen.

Bis dahin genießen wir die wunderbaren Stunden mit unserem Benchen.

Viele Grüße

Qualifizierte Betreuung für Ben gesucht

Hallo!

Wir suchen für 2 Tage in der Woche, bis jetzt Montag und Mittwoch, eine Person, die Ben ab ca. 16 Uhr bis ca. 18 Uhr betreuen kann.

Der- oder Diejenige soll Ben vom Schulbus in Empfang nehmen und dann pflegerische und, das wäre unser Wunsch, auch therapeutische Maßnahmen durchführen.

Ideal wäre es, wenn Der- oder Diejenige auch ab und an mal an einem Wochenende kann oder relativ spontan, wenn Ben mal wieder krank ist.

Ich habe als Überschrift eine „qualifizierte“ Person angesprochen. Darunter verstehen wir Personen, die mit behinderten Kindern schon des öfteren zu tun hatten bzw. sich in Zukunft darauf spezialiseren möchten. Daher sind auch Studenten der entsprechenden Fachbereiche angesprochen.
Kinderkrankenpfler/innen natürlich auch.

Die Abrechnung erfolgt über die bekannten Leistungen der Kranken- und Pflegekassen.

Wir hoffen über diesen Weg den ein oder anderen Interessenten angesprochen zu  haben.

Meldet Euch unter nikola.hericks [at] gmx.net oder bernd.hericks [at] gmx.de

Viele liebe Grüße

Bernd

Erst in Kur, dann zur Schule

Hallo.

Die letzten paar Monate waren sehr angenehm für Ben.

Zuerst ist er mit seiner Mutter in Kur gefahren. Am Steinhuder Meer sollten sich beide so richtig gut erholen können.
Am Anfang war es sehr schwer für Niki mit Ben in einem Raum zu schlafen. Ben kam in der ersten Woche wohl fast jede Nacht bis zu 4 mal. Da kann von Schlaf natürlich keine rede sein.Dies änderte sich aber auf ein erträgliches Maß je länger die Beiden in der Nähe von Hannover weilten.

Ben hatte seine bekannten Anfangsschwierigkeiten, aber auch nach 1 Woche hattter sich an den Rythmus gewöhnt.

Nach fast 4 Wochen Kur konnte Ben dann nahtlos in die Sommerferien wechseln. Seinen letzten Kita Tag hatte er also schon weit vorher gehabt. Die Verabschiedung von seinen Kindergartenfreunden und den netten Erzieherinnen war schon schwer……naja, aber die nächste Stufe in seinem Leben sollte erklommen werden.

Am 12.08.08 war es dann soweit. Nicht nur sein geburtstag wurde gefeiert, nein, Ben hatte auch seinen ersten Schultag. Wir glauben es hat ihm ganz gut gefallen. Jedenfalls schien er bei der obligatorischen i-Dötzchen Feier sehr erfreut. Wie im übrigen schon seit vielen Wochen, erfreute er uns auch an diesem Tag mit einem unwiderstehlichen Lächeln auf seinen Lippen.
Nun ist die erste Woche vorbei und es gibt nur positives zu berichten. Die Lehrer sind zufrieden, Ben ist zufrieden und schlußendlich sind auch seine Eltern sehr stolz auf ihn wie er die erste Woche gemeistert hat.

Wir lassen uns mal überraschen ob er den gleichen Verlauf wie in der Kita nimmt. In den ersten 1,5 Jahren war Ben nicht einmal krank. Danach nahm die Häufigkeit sowie die Stärke der Erkrankungen immer etwas zu. Zum Schluss war er fast mehr zuhause als in der Kita. Das wollen wir aber nicht hoffen.

Ben hat weitere 9 Mitschüler und Schülerinnen, sowie 4 Lehrkräfte. In den ersten Wochen wird genauestens beobachtet, ob er und für wie lange er einen Integrationshelfer bekommt. Wir sind der Meinung er benötigt umgehend einen, jedoch zählen anscheinend keinerlei Gutachten und  Empfehlungen von Ärzten, SPZ, und der Kita. Naja, lassen wir uns überraschen.

So, daß war es mal wieder auf die Schnelle.

Wenn Fragen, dann fragen.

Gruß

Familie Hericks

Was war / was ist

Hallo

In den letzten 3 Monaten ist wieder eine Menge passiert.

Ben war mal wieder im Krankenhaus. Das schon zum 3.Mal in diesem Jahr. Das 3.Mal mit einer Lungenentzündung. Wie kann das sein? Fragt uns nicht. Eine wirkliche Erklärung haben wir nicht dafür. OK, seine Lunge ist durch lange Beatmungszeit geschädigt, daher anfälliger für Infektionen. Genauso aber kann es sein, daß sein Reflux eine Ursache dafür ist. Sein Immunsystem tut sicherlich auch etwas dazu. Alles in allem wird es wohl eine Kombination aus dem Aufgelisteten sein. Naja, wir werden an den Rädchen drehen, die es zu lassen. D.h. wir werden seinen Reflux genauer untersuchen lassen (das hier ausführlich zu erläutern würde den rahmen sprengen) und versuchen sein Immunsystem zu stärken.

Desweiteren haben wir das Krankenhaus gewechselt. Wir waren jetzt das erste Mal in Wesel und müssen sagen: Hervorragend. Super! Wir sind einfach nur begeistert.

Fühlten wir uns im anderen KH überhaupt nicht mehr wohl und nicht gut versorgt, so war es diesmal um Klassen besser. Man hat sich richtig viel Zeit genommen und die Ärzte versuchten auch mit eigenen „Ideen“ und „Vorschlägen“ der häufigen Entzündungen heer zu werden. Alles in allem eine sehr gute Rund-um-Betreuung.

Durch seinen Krankenhausaufenthalt hat Ben natürlich wieder mehrere Wochen die KiTa verpasst. Schade, denn die Zeit dort läuft auch aus. Am 12.08.08 wird er eingeschult werden und bis dahin wird er auch noch 3 Wochen mit seiner Mama in Kur fahren. Es bleibt also nicht mehr viel zeit um sich von seinen Kindergarten-Freunde zu verabschieden.

So, daß war es erst einmal wieder. Bis dahin und alles Gute wünscht Familie Hericks

Lungenentzündung oder mehr?

Lange Zeit ging es Ben sehr, sehr gut. Er erzählte viel. Lachte sehr häufig und man konnte mit ihm „kommunizieren“.

Die Woche vor Karneval merkte man ihm aber an, dass er krank wurde. Nunja, nichts ungewöhnliches. ALso durfte er von der KiTa fern bleiben und sollte sich bei uns erholen.

Leider machte Ben uns einen Strich durch die Rechnung. Karnevalsfreitag haben wir ihn dann in sein Geburtskrankenhaus gebracht. Ergebnis: lungenenzündung. Naja, die letzte lag ja auch 1,5 Jahre zurück. Wurde ja mal wieder Zeit.

Bevor wir ins KH gegangen sind, haben wir Ben natürlich zur Kinderärztin gebracht. Diese ermittelte einen Valporatspiegel von über 145. Dies ist bei Ben normal.

Eine Woche später schien Ben sich von der Lunegnentzündung erholt zu haben. Jedoch zeigte er jetzt ungewohntes Verhalten. Er schrie, ja er schrie laut und anhaltend sobald er ein Auge aufgemacht hat. Er zuckte rythmisch. Zwar nicht durchgehen, aber häufig für 10 Sec. Entweder mit einem Arm, oder nur mit dem Kopf, oder auch mit beiden gleichzeitig.

Gelichzeitig schmatzte er sehr viel…man kann es auch als Kaubewegung bezeichnen. All diese Anzeichen zeigten uns eins: Ben krampft.

Sonntags haben wir dann den diensthabenen Arzt darauf aufmerksam gemacht. Ausgerechnet in dieser Phase schlief Ben und machte auch sonst keine Anstalten die Krampfzeichen zu zeigen. Am Montag wurde aber dann der Valporaspiegel ein weiters Mal gemessen: 70!!!!!

Innerhalb von etwas mehr als 2 Wochen um mehr als 50 % gesunken….Jetzt fiel mir wieder ein das ich eine Schwester darauf aufmerksam machen musste, mir doch bitte die richtige Anzahl an Krampfmittel zugeben. Sie gab mir nur ein Tütchen zur Verabreichung anstatt 2……

Natürlich machten wir den verantwortlichen Arzt darauf aufmerksam. Wir unterhielten uns sehr lange darüber und er erklärte uns woran das alles liegen könnte. Da ich aber nicht locker ließ benutzte er das Ausschlussverfahren. Liegt es am Antra Mups? Nein! Kann er durch die Infektion weniger aufnehmen? Nei, dann hätte Ben auch nicht so gut auf das Antibiotika angesprochen usw, usw.

Aussage des Arztes: „Das kann nur passieren, wenn die Therapie abgebrochen oder aber zu wenig verabreicht wurde…….

Nachweisen kann man keinem etwas. Ben geht es merklich besser. Wir sind froh ihn wiederZuhause zu haben.

Gruß

Bernd und Nikola

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr

Das Jahr 2006 neigt sich mit großen Schritten dem Ende entgegen. Daher möchten wir, Niki, Bernd und Ben, noch einmal Allen danken, die uns zu einem ereignisreichen Jahr verholfen haben.

Vielen lieben Dank ! 

Das Jahr startete nicht wirklich gut. Wir erinnern uns noch zu gut an die schweren Komplikation nach der Hüft-OP am Anfang des Jahres in Aschau.

Danach entwickelte sich Ben wieder auf den Stand vor der OP um uns im Herbst diesen Jahres  zuzeigen, zu was er im Stande ist. Zu guter Letzt wurde uns die Antwort auf die Frage einer weiteren Hüft-OP abgenommen. Darüber sind wir unendlich glücklich.

In diesem Sinne wünschen wir jedem von Euch besinnliche Weihnachten und ein gesundes sowie erfolgreiches neues Jahr.

 

Gerüchte und Behauptungen; Tratsch in einem Kuhdorf (Xanten)

oder wie die Hericks ihre eigenen Erzieherinnen mitnehmen und auch noch bezahlen (zumindestens die komplette Reise) 

Durch die Behinderung unseres Sohnes haben wir viele Bekanntschaften gemacht. Sowohl in der realen, als auch in der virtuellen Welt. (virtuell = Forum, Chat, Mails)

Viele Tips, Hilfestellung, aber auch Probleme wurden und werden ausgetauscht. Unter diesen Bekannten sind auch einige die wie wir eine Delfintherapie, sei es in Florida, Curacao oder sonst wo, anstreben bzw. schon (mehrfach) durchgeführt haben. Man unterhält sich, tauscht sich aus über Vor- und Nachteile der jeweiligen Therapieform usw. Man erzählt sich aber auch, wie die jeweiligen Kosten gedeckt wurden/werden. Von enigen haben wir gehört, dass sie zu kämpfen haben gegen Neid, Missgunst, Anschuldigungen usw. Die Gästebücher auf den jeweiligen Internetseiten wurden/werden mit miesen Eintrgäegn gefüllt, die nicht nachvollziehbar sind.

Mhhhh, haben wir uns gedacht. Mit solchen Problemen sind wir seit April 2004 (start der Spendenaktion) bisher nicht, bis auf 3 harmlose Emails die aber klar gestellt wurden, konfrontiert worden. Komisch. Du wohnst hier in einem Dorf, auf dem Land und es gibt keinen Neid?

Zu früh gefreut. Hätte uns aber auch gewundert.

Lassen wir die Therapie im Oktober 2004 mal aussen vor und gehen nur auf die im vergangenen Monat ein. Wie ihr wißt sind wir mit insgesamt 5 Erw und Ben in ein Haus nach Key Largo geflogen. Das Haus, welches wir dort bezogen, sieht auf den ersten Blick sehr nobel (bezogen auf die Ausstattung, nicht auf den tatsächlichen Zustand) für uns Standard-Europäer aus. Ist es auch, keine Frage. Aber da wir mit einer relativ großen Anzahl von Leuten vor Ort waren, konnten wir uns nicht dagegen wehren. Oder hätte jemand von Euch 3 Motelzimmer gesucht, oder eine 75 qm Bude mit 2 Schlafzimmern?

Dies nur zur Erklärung, warum das Haus so groß war. (dient nur zur Vorbeugung gegen weiter Gerüchte)

Ich bin mal wieder zu naiv und glaube an das Gute im Menschen. Warum kann man nicht auf uns zukommen (per Mail, telefonisch oder sonst wie) und uns auf das Problem, welches die Person(en) anscheinen(en)d mit uns hat/haben, ansprechen. Wir beißen nicht!

Wir, Niki und ich, stören uns nicht daran was über uns geredet wird. Wenn aber jedoch Freunde von uns verunglimpft werden, die uns in unserem Alltag entlasten und selber auf Freizeit verzichten, tritt genau das Gegenteil ein.

Wie kann man einfach behaupten, dass wir die Reise und den Aufenthalt von Nina, Nadine und Micha aus den Spenden bezahlt haben?

1.) Haben wir nicht die komplette 2.Therapie aus Spenden finaziert!

2.) Haben sowohl Micha und Nadine, als auch Nina ihre Reise, den Anteil am Haus und der Fahrzeuge selber bezahlt. (Nachweisbar!)

Sowas geht uns einfach nicht in den Kopf. Das ist jetzt die Situation, die uns von unseren Bekanntschaften sehr häufig mitgeteilt wurde. Neid! Missgunst! Aber warum verwundert es mich jetzt doch? Sowas ist einfach ein Spiegelbild unserer Gesellschaft (Typisch Deutschland! ) und die lebt nunmal auch in Xanten.

Wer weiterhin ein Problem bezüglich Therapie, Reise und Geld hat, kann uns gerne ansprechen.

Schönen Sonntag noch

Bernd