Was gibt es Neues!?!

Hallo

Nach langer, langer Zeit melde ich mich mal wieder. Seit dem letzten Eintrag im August ist viel passiert.

Am 12.08.08 wurde Ben eingeschult. Seitdem war er geschätze 5 Wochen in der Schule. Nicht viel, wenn man bedenkt daß diesee 5 Wochen in einem Zeitraum von 5 Monaten absolviert wurden.

Was ist passiert?

Die erste Zeit war ja noch ok. Aber je näher der Herbst kam, desto anfälliger wurde Ben. Immer und immer wieder machten ihm mehr oder weniger schwere Bronchitis zu schaffen. Dadurch musste er des öfteren Zuhause bleiben.
Im Oktober/November wollten sich die Eltern auch mal erholen und gönnten sich einen Urlaub. Diese 2 Wochen verbrachte Ben im Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf. Dort hat es Ben sehr, sehr gut gefallen. Dies ist eine sehr empfehlenswerte Einrichtung. Die Leute sind dort alle sehr nett und kümmern sich ausgesprochen gut um die Kinder.
Bevor vielleicht einige einen Schrecken wegen Hospiz bekommen. Ja, dort werden auch Kinder betreut, die in absehbarer Zeit sterben werden. Zum Glück ist es bei Ben noch nicht so weit. Bis dahin werden wir die Einrichtung zur Kurzzeitpflege nutzen.

Wir sind seit dem 8.November aus dem Urlaub zurück und seitdem ist Ben nicht mehr in der Schule gewesen. Erst am gestrigen Montag, 12.01.09, ist Ben wieder auf die Bönninghardt gefahren. Über 2 Monate haben wir ihn zuhause gehabt. OK, zwischendurch war er mal für ca. 10 Tage mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus Wesel. Danach war Ben für 3 Tage richtig fit, bevor es wieder etwas mehr bergab ging. Wir haben ihn dann nicht wieder ins KH gegeben, sondern Ihn Zuhause gepflegt. Jeden Tag und jede Nacht mit Medikamenten inhalieren hat nach mehr als 2 Monaten den erhofften Erfolg gehabt: Er ist wieder schulfähig.

Da Ben nur auf unseren Druck hin einen I-Helfer vor Ablauf diesen Schuljahres bekommen hat (Notlösung, ich möchte nicht weiter darauf eingehen. Wer Fragen hat kann sich direkt an uns wenden), kann er nun auch in der Schule inhaliert werden. Daher hoffen wir, daß Ben sich etwas länger fit hält und in der Schule gefördert werden kann.

So, dann drückt uns mal die Daumen, daß es jetzt wieder aufwärts geht.

Bis dahin und einen guten Start ins neue Jahr

Eure Familie Hericks

Hallo Noel

Wie geht es Dir und Deinen Eltern?

Ich habe meinem Vater darum gebeten mal ein paar Worte direkt an Dich zu richten.

Wie Du auf den neuen Bildern siehst, habe ich für ca.2 Monate eine Art Fahrrad gehabt. Leider konnte ich es nicht so oft nutzen, weil ich doch sehr häufig krank war. Aber wenn ich mich auf´s Fahrrad geschwungen habe, hatte ich sehr viel Spass. Gerne würde ich das öfter machen, doch meine Eltern haben  noch keine Finanzierungsmöglichkeit gefunden. Einemonatliche Miete kommt zur Zeit auch noch nicht in Frage.
Ob die Krankenkasse etwas übernimmt, wissen wir noch nicht. Dafür müssten meine Eltern das erst einmal begründen.
Aber mal sehen, die machen das schon. Die tun ja alles für mich.

Am 12.08.08, an meinem Geburtstag werde ich eingeschult. Ich freue nmich schon tierisch auf diesen Tag. Sehr wahrscheinlich bekomme ich einen persönlichen Begleiter zur Seite gestellt. Der betreut mich dann den ganzen Tag. Denn wenn mir es zu rüselig und laut in dem Klassenraum wird, fange ich an zu weinen und kann mich nur schlecht beruhigen.

Meine Eltern haben gestern davon gesprochen, in den Sommerferien für 1 oder 2 Wochen, so genau weiß ich das nicht mehr, in die Schweiz zufahren und dich und Deine Eltern zu besuchen? Was hälst Du davon? Du kannst ja mal Deine Eltern fragen ob die etwas dagegen haben. Glaube ich aber nicht, oder?

So, das war es erst einmal an Neuigkeiten. Wir sehen uns dieses Jahr auf jeden fall. Das habe ich meinen Eltern gesagt. Das wäre mein größter Wunsch.

Viele Grüße auch an Deine Brüder. Bis bald

Dein Ben

Zu früh gefreut

Hallöchen!!!

Jetzt hatten wir doch gedacht, Ben würde auch mal ohne Krankenhaus auskommen. Naja, wie man sich täuschen kann.

Ben war für nicht ganz eine Woche (REKORD, so kurz war noch nie sein Aufenthalt) wegen einer Lungenentzündung, wie kann es auch anders sein, in stationärere Behandlung. Genauer gesagt, wechselte die Bronchitis gerade auf seine Lungen. Da wir, sagen wir mal rechtzeitig im Krankenhaus waren, konnte der Aufenthalt sehr kurz gehalten werden.

Vom 28.12. – 03.01. war Ben wieder in Datteln. Da er dort Magen-Darm inkls. Fieber bekommen hatte, sind wir davon ausgegangen, daß die nächste Erkrankung erst in ein paar Monaten auftreten würde. Naja, manchmal kommt es anders als man denkt. Egal. Ben ist seit 1 Woche wieder zu Hause und ist wieder gut drauf. Ab Montag geht er auch wieder in die Kita. Dann ist nichts mehr mit rumgammeln bei Papa und Mama.

Gruß an Alle

Bernd

Wir melden uns mal wieder

Hallöchen!

6 Monate ist unser letzter Eintrag her, daher wird es mal wieder Zeit.

Aber ehrlich gesagt gibt es nicht wirklich viel neues zu berichten. Ben geht es sehr, sehr gut. Er bereitet uns schon seit langem ausnahmslos Freude. Das sollten Kinder eigentlich immer tun, doch auch Ben kann manchmal ganz schön anstrengend sein.

Doch zur Zeit läuft es sehr gut. Ok, wir hatten eine Woche lang im Oktober die Befürchtung er würde sich wieder eine Erkältung einfangen. Das bedeutet zumeist dann Fieber, Durchfall und alles was dazu gehört. Doch ausser Husten nichts gewesen und den hat man mit häufigem Inhalieren unter Kontrolle bekommen.

Wie Ihr sicherlich gesehen habt, sind 2 neue Fotos hoch geladen worden. Diese wurden im September auf der Insel Föhr aufgenommen. Dort waren wir für einige Zeit im „Urlaub“.

Tja, sonst gibt es nicht wirklich viel neues.

Achja, wir waren Gäste auf der Spirit of Sea- die Charity Gala zum Jubiläum von Irena Möbus und emc EuroMixCompany.

Fotos und einen kurzen Bericht könnt Ihr hier sehen: Spirit of Sea und hier

Zur kurzen Erklärung: Irena und die Regenbogenkids haben uns mehrfach bei unserer letzten Spendenaktion unterstützt. Während Ihre Auftritte haben Sie auf unser Anliegen aufmerksam gemacht und auch Spenden gesammelt. Auch durch Ihre Unterstützung haben wir es damals relativ schnell zu einer 2. Therapie geschafft. Danke nochmals dafür.

So, das war es aber auch schon. Mehr gibt es nicht zu berichten. Wenn Ihr Fragen habt, dann nur los.

Gruß

Bernd

Jubel auf der ganzen Linie

Wir sind schon fast wieder 2 Monate in Deutschland und ich habe immer noch kein Fazit geschrieben. Asche über mein Haupt. Aber es ist wirklich eine Menge passiert.

Von den 8 Wochen die wir wieder hier sind, war Ben ca. 3 Wochen krank. 3 Wochen in der er nicht in die KiTa gehen konnte. Magen-Darm, Erkältung, Fieber, Husten…alles was man so als kleines Kind bekommen kann. Aber auch das ist mitlerweile überstanden.

Dann war Ben für 5 Tage in der Kurzzeitpflege in Datteln.Probewohnen sozusagen, denn Ben soll im März für eine etwas längere Zeit dort Urlaub von seinen Eltern machen. Der Aufenhalt gestaltete sich nicht sooooo einfach, da Ben noch etwas angeschlagen war. Auf Grund der Tatsache, dass in Datteln nur Kinder und Jugendliche mit Pflegestufe 3 betreut werden, haben wir guten Gewissens Ben in die dortige Hände geben können.

Im Großen und Ganzen hat es ihm gut gefallen und die PflegerINNEN haten wenig Problem mit ihm.

So, nun aber zur Überschrift. Es stand ein Termin in der Vestischen Kinderklinik in Datteln auf dem Programm. Wir wollten uns eine 3. Meinung zum Thema Ben und seine Hüften einholen. Uniklinik Münster empfiehlt uns eine OP, Frau Dr. Baise aus Aschau, sie operierte Ben Anfang der Jehres, empfiehlt uns keine OP. Wörtlich meint sie: Wenn es mein Sohn, mein Verwandter wäre, würde ich diese OP nicht durchführen.

Jetzt also Datteln. Ein Neurologe, ein Orthopäde und ein Mechaniker waren anwesend. Wir berichteten über Ben, was war und was ist. Ob er Schmerzen hat, wie wir mit ihm umgehen, wie wir ihn tragen usw Der Orthopäde schaute sich die Hüften an, wie weit Ben in die Abspreitzung (noch) gehen kann und auch seine Wirbelsäule wurde untersucht.

Der Neurologe beobachtet ihn und stellte gezielt Fragen nach dem was Ben kann. In dem Gespräch wurde uns gesagt, das sie (die Ärzte) Ben nicht operieren würden. Die OP würde pro Seite ca. 3 -4 Std dauern und mindestens 10 Tage zwischen den beiden Seiten liegen, Der Knochen müsstet gespaltet werden, die Pfanne moduliert werden, Eisen eingesetzt werden usw. Die Chance das die Hüften durch diese schwere OP für immer halten würden liegt nach Einschätzung der beiden Ärzte bei 60 %. Sie rieten uns also ab.

Ihr könnt Euch nicht vorstellen wieviel Tonnen von Geröll von unseren Herzen fiel. Einfach geil. Es war/ist eine absolute Erleichterung. Die Ärtze haben uns die Entscheidung begründet und daher auch abgenommen. Dafür sind wir dankbar. Endlich wissen wir, was wir machen sollen. Endlich haben wir Gewissheit.
Für viele von Euch ist es vielleicht schwer zu verstehen. Auch wir möchten logischerweise nicht, das Ben Schmerzen hat. Zur Zeit lässt es sich aber noch sehr gut händeln. Sowohl für uns als auch, in erster Linie, für Ben. Sollte er später bei jeder Bewegung, bei jedem Lagern, Schmerzen haben, lassen sich diese mit vergleichsweisen leichten Operationen beheben. Ben wird nie in den Stand kommen, geschweige denn laufen oder stehen können. Daher „lohnt“ sich der Aufwand nicht. Wer die OP Anfang des Jahres mitbekommen hat, weiß wovon ich spreche. Und die Chance von 60 % haben zu dieser Entscheidung geführt.

Des Weiteren haben uns die Ärzte bestätigt, dass wir in Sachen Lagerung bisher alles richtig gemacht haben. Auch das wir die Schienen nicht mehr nutzen, ist absolut nachvollziehbar.

Die Lebensquallität würde weder durch eine Op, noch durch die Schienen auf Dauer verbessert werden.

So, das war viel, aber es ist auch eine Menge passiert. Wie immer, wer Fragen hat, kan gerne fragen. Genauso würden wir uns über einen Kommentar von Euch freuen.

Gruß

Bernd, Nikola und Ben