Wir sind schon fast wieder 2 Monate in Deutschland und ich habe immer noch kein Fazit geschrieben. Asche über mein Haupt. Aber es ist wirklich eine Menge passiert.
Von den 8 Wochen die wir wieder hier sind, war Ben ca. 3 Wochen krank. 3 Wochen in der er nicht in die KiTa gehen konnte. Magen-Darm, Erkältung, Fieber, Husten…alles was man so als kleines Kind bekommen kann. Aber auch das ist mitlerweile überstanden.
Dann war Ben für 5 Tage in der Kurzzeitpflege in Datteln.Probewohnen sozusagen, denn Ben soll im März für eine etwas längere Zeit dort Urlaub von seinen Eltern machen. Der Aufenhalt gestaltete sich nicht sooooo einfach, da Ben noch etwas angeschlagen war. Auf Grund der Tatsache, dass in Datteln nur Kinder und Jugendliche mit Pflegestufe 3 betreut werden, haben wir guten Gewissens Ben in die dortige Hände geben können.
Im Großen und Ganzen hat es ihm gut gefallen und die PflegerINNEN haten wenig Problem mit ihm.
So, nun aber zur Überschrift. Es stand ein Termin in der Vestischen Kinderklinik in Datteln auf dem Programm. Wir wollten uns eine 3. Meinung zum Thema Ben und seine Hüften einholen. Uniklinik Münster empfiehlt uns eine OP, Frau Dr. Baise aus Aschau, sie operierte Ben Anfang der Jehres, empfiehlt uns keine OP. Wörtlich meint sie: Wenn es mein Sohn, mein Verwandter wäre, würde ich diese OP nicht durchführen.
Jetzt also Datteln. Ein Neurologe, ein Orthopäde und ein Mechaniker 
waren anwesend. Wir berichteten über Ben, was war und was ist. Ob er Schmerzen hat, wie wir mit ihm umgehen, wie wir ihn tragen usw Der Orthopäde schaute sich die Hüften an, wie weit Ben in die Abspreitzung (noch) gehen kann und auch seine Wirbelsäule wurde untersucht.
Der Neurologe beobachtet ihn und stellte gezielt Fragen nach dem was Ben kann. In dem Gespräch wurde uns gesagt, das sie (die Ärzte) Ben nicht operieren würden. Die OP würde pro Seite ca. 3 -4 Std dauern und mindestens 10 Tage zwischen den beiden Seiten liegen, Der Knochen müsstet gespaltet werden, die Pfanne moduliert werden, Eisen eingesetzt werden usw. Die Chance das die Hüften durch diese schwere OP für immer halten würden liegt nach Einschätzung der beiden Ärzte bei 60 %. Sie rieten uns also ab.
Ihr könnt Euch nicht vorstellen wieviel Tonnen von Geröll von unseren Herzen fiel. Einfach geil. Es war/ist eine absolute Erleichterung. Die Ärtze haben uns die Entscheidung begründet und daher auch abgenommen. Dafür sind wir dankbar. Endlich wissen wir, was wir machen sollen. Endlich haben wir Gewissheit.
Für viele von Euch ist es vielleicht schwer zu verstehen. Auch wir möchten logischerweise nicht, das Ben Schmerzen hat. Zur Zeit lässt es sich aber noch sehr gut händeln. Sowohl für uns als auch, in erster Linie, für Ben. Sollte er später bei jeder Bewegung, bei jedem Lagern, Schmerzen haben, lassen sich diese mit vergleichsweisen leichten Operationen beheben. Ben wird nie in den Stand kommen, geschweige denn laufen oder stehen können. Daher „lohnt“ sich der Aufwand nicht. Wer die OP Anfang des Jahres mitbekommen hat, weiß wovon ich spreche. Und die Chance von 60 % haben zu dieser Entscheidung geführt.
Des Weiteren haben uns die Ärzte bestätigt, dass wir in Sachen Lagerung bisher alles richtig gemacht haben. Auch das wir die Schienen nicht mehr nutzen, ist absolut nachvollziehbar.
Die Lebensquallität würde weder durch eine Op, noch durch die Schienen auf Dauer verbessert werden.
So, das war viel, aber es ist auch eine Menge passiert. Wie immer, wer Fragen hat, kan gerne fragen. Genauso würden wir uns über einen Kommentar von Euch freuen.
Gruß
Bernd, Nikola und Ben
Verfasst von Bernd 
Verfasst von Bernd 
