Hallöchen

Ben ist immer noch sehr, sehr gut drauf.

Woran das liegt?: Wir haben den vermeintlichen Grund seines schlechten Zustands gefunden. Nicht wir selber, sondern die Fachärztin für Lungenerkrankungen im Krankenhaus Wesel.

Man hat dort eine Immunität gegen das Antibiotikum, welches er immer von seiner Hausärztin bekommen hat, festgestellt.

Ausschlagebend für die Verbesserung seines Zustandes war aber der  Aufenthalt im Kinderhospiz. Dort hat er ein anderes Antibiotikum bekommen, weil nach fertiger Einnahme (Ben ging mit dem immunisierten Antibiotikum ins Hospiz) sich keine Besserung einstellte.  Nach der Einnahme des zweiten Mittels ging es steil, sehr stei,l bergauf. Und dieser Zustand hält erfreulicherweise noch immer an.

Nochmal zurück zur Untersuchung in Wesel. Dort stellte man insgesamt 2 Keime fest. Der eine wurde durch das im Hospiz verabreichte Mittel zerstört. Der andere wurde durch eine weitere 2 wöchige Anitbiotikum-Therapie hoffentlich vernichtet. Dies wird sich aber wohl erst bei der nächsten Erkrankung feststellen lassen. Naja, bisher ist er schon über 3 Monate am Stück gesund. *Herrlich*  ;o)

Des Weiteren haben wir mit einem neuen Antiepileptika begonnen. Nachdem sich durch Lamotriogin keine wirkliche Verbesserung ergab, haben wir dieses durch Keppra ersetzt. Er bekommt also zusätzlich zum ERGENYL Chronosphere 500 noch jeweils 1 ml Keppra Saft morgens und abends. Mal sehen wie er sich darunter entwickelt. Zur Zeit merkt man ihm eine deutliche Müdigkeit und Niedergeschlagenheit an. Wir hoffen aber dass diese wieder verschwindet.

Durch den Einsatz von Keppra erhoffen wir uns eine Krampfminderung.  Eine absolute Krampffreiheit werden wir wohl bei Ben nicht hinbekommen. Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.

Also, mehr gibt es zur Zeit nicht zu berichten. Wie immer: Wenn Fragen, dann fragen.

Gruß
Fam. Hericks

Es wird Frühling!

Woran wir das merken?  Ben geht es seit ca. 3 – 4  Wochen blendend. Er bereitet uns soviel Freude wie schon lange nicht mehr.

Er lacht, lautiert, freut sich den ganzen Tag. Kaum mehr Husten! Kein Fieber! Keine Bronchitis oder gar Lungenentzündung.
Entweder lag das an die wiederum sehr gute Betreuung im Hospiz Rgenbogenland in Düsseldorf. Seit dem er da für 2 Wochen Urlaub (Mitte bis Ende März) gemacht hat, ist er wie ausgewechselt. Oder es liegt an den zunehmend wärmer werdenden Tagen.

Sei es drum: Er ist glücklich, wir sind glücklich……hoffentlich hält das noch lange an.

Nichtsdestotrotz gehen wir das Thema “Häufige Infektanfälligkeit, besonders in der kalten Jahreszeit” wieder an.
Ein Termin bei einer Spezialisten für Lungenerkrankungen haben wir schon wahrgenommen. Dort wurden uns mehrere Auslöser für dies Anfälligkeit vor Augen geführt. Mal sehen was die Probenentnahme zu tage fördert. Entsprechende Ergebnisse werden Maßnahmen folgen.

Ein Bluttest auf Allergien wird auchbald gemacht. Damit möchten wir ausschließen, daß Ben allergisch gegen Katzenhaare und/oder Hausstaub ist. Dies könnten auch 2 Auslöser sein. Wir werden es sehen.

Bis dahin genießen wir die wunderbaren Stunden mit unserem Benchen.

Viele Grüße

Qualifizierte Betreuung für Ben gesucht

Hallo!

Wir suchen für 2 Tage in der Woche, bis jetzt Montag und Mittwoch, eine Person, die Ben ab ca. 16 Uhr bis ca. 18 Uhr betreuen kann.

Der- oder Diejenige soll Ben vom Schulbus in Empfang nehmen und dann pflegerische und, das wäre unser Wunsch, auch therapeutische Maßnahmen durchführen.

Ideal wäre es, wenn Der- oder Diejenige auch ab und an mal an einem Wochenende kann oder relativ spontan, wenn Ben mal wieder krank ist.

Ich habe als Überschrift eine “qualifizierte” Person angesprochen. Darunter verstehen wir Personen, die mit behinderten Kindern schon des öfteren zu tun hatten bzw. sich in Zukunft darauf spezialiseren möchten. Daher sind auch Studenten der entsprechenden Fachbereiche angesprochen.
Kinderkrankenpfler/innen natürlich auch.

Die Abrechnung erfolgt über die bekannten Leistungen der Kranken- und Pflegekassen.

Wir hoffen über diesen Weg den ein oder anderen Interessenten angesprochen zu  haben.

Meldet Euch unter nikola.hericks [at] gmx.net oder bernd.hericks [at] gmx.de

Viele liebe Grüße

Bernd

Was gibt es Neues!?!

Hallo

Nach langer, langer Zeit melde ich mich mal wieder. Seit dem letzten Eintrag im August ist viel passiert.

Am 12.08.08 wurde Ben eingeschult. Seitdem war er geschätze 5 Wochen in der Schule. Nicht viel, wenn man bedenkt daß diesee 5 Wochen in einem Zeitraum von 5 Monaten absolviert wurden.

Was ist passiert?

Die erste Zeit war ja noch ok. Aber je näher der Herbst kam, desto anfälliger wurde Ben. Immer und immer wieder machten ihm mehr oder weniger schwere Bronchitis zu schaffen. Dadurch musste er des öfteren Zuhause bleiben.
Im Oktober/November wollten sich die Eltern auch mal erholen und gönnten sich einen Urlaub. Diese 2 Wochen verbrachte Ben im Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf. Dort hat es Ben sehr, sehr gut gefallen. Dies ist eine sehr empfehlenswerte Einrichtung. Die Leute sind dort alle sehr nett und kümmern sich ausgesprochen gut um die Kinder.
Bevor vielleicht einige einen Schrecken wegen Hospiz bekommen. Ja, dort werden auch Kinder betreut, die in absehbarer Zeit sterben werden. Zum Glück ist es bei Ben noch nicht so weit. Bis dahin werden wir die Einrichtung zur Kurzzeitpflege nutzen.

Wir sind seit dem 8.November aus dem Urlaub zurück und seitdem ist Ben nicht mehr in der Schule gewesen. Erst am gestrigen Montag, 12.01.09, ist Ben wieder auf die Bönninghardt gefahren. Über 2 Monate haben wir ihn zuhause gehabt. OK, zwischendurch war er mal für ca. 10 Tage mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus Wesel. Danach war Ben für 3 Tage richtig fit, bevor es wieder etwas mehr bergab ging. Wir haben ihn dann nicht wieder ins KH gegeben, sondern Ihn Zuhause gepflegt. Jeden Tag und jede Nacht mit Medikamenten inhalieren hat nach mehr als 2 Monaten den erhofften Erfolg gehabt: Er ist wieder schulfähig.

Da Ben nur auf unseren Druck hin einen I-Helfer vor Ablauf diesen Schuljahres bekommen hat (Notlösung, ich möchte nicht weiter darauf eingehen. Wer Fragen hat kann sich direkt an uns wenden), kann er nun auch in der Schule inhaliert werden. Daher hoffen wir, daß Ben sich etwas länger fit hält und in der Schule gefördert werden kann.

So, dann drückt uns mal die Daumen, daß es jetzt wieder aufwärts geht.

Bis dahin und einen guten Start ins neue Jahr

Eure Familie Hericks

Erst in Kur, dann zur Schule

Hallo.

Die letzten paar Monate waren sehr angenehm für Ben.

Zuerst ist er mit seiner Mutter in Kur gefahren. Am Steinhuder Meer sollten sich beide so richtig gut erholen können.
Am Anfang war es sehr schwer für Niki mit Ben in einem Raum zu schlafen. Ben kam in der ersten Woche wohl fast jede Nacht bis zu 4 mal. Da kann von Schlaf natürlich keine rede sein.Dies änderte sich aber auf ein erträgliches Maß je länger die Beiden in der Nähe von Hannover weilten.

Ben hatte seine bekannten Anfangsschwierigkeiten, aber auch nach 1 Woche hattter sich an den Rythmus gewöhnt.

Nach fast 4 Wochen Kur konnte Ben dann nahtlos in die Sommerferien wechseln. Seinen letzten Kita Tag hatte er also schon weit vorher gehabt. Die Verabschiedung von seinen Kindergartenfreunden und den netten Erzieherinnen war schon schwer……naja, aber die nächste Stufe in seinem Leben sollte erklommen werden.

Am 12.08.08 war es dann soweit. Nicht nur sein geburtstag wurde gefeiert, nein, Ben hatte auch seinen ersten Schultag. Wir glauben es hat ihm ganz gut gefallen. Jedenfalls schien er bei der obligatorischen i-Dötzchen Feier sehr erfreut. Wie im übrigen schon seit vielen Wochen, erfreute er uns auch an diesem Tag mit einem unwiderstehlichen Lächeln auf seinen Lippen.
Nun ist die erste Woche vorbei und es gibt nur positives zu berichten. Die Lehrer sind zufrieden, Ben ist zufrieden und schlußendlich sind auch seine Eltern sehr stolz auf ihn wie er die erste Woche gemeistert hat.

Wir lassen uns mal überraschen ob er den gleichen Verlauf wie in der Kita nimmt. In den ersten 1,5 Jahren war Ben nicht einmal krank. Danach nahm die Häufigkeit sowie die Stärke der Erkrankungen immer etwas zu. Zum Schluss war er fast mehr zuhause als in der Kita. Das wollen wir aber nicht hoffen.

Ben hat weitere 9 Mitschüler und Schülerinnen, sowie 4 Lehrkräfte. In den ersten Wochen wird genauestens beobachtet, ob er und für wie lange er einen Integrationshelfer bekommt. Wir sind der Meinung er benötigt umgehend einen, jedoch zählen anscheinend keinerlei Gutachten und  Empfehlungen von Ärzten, SPZ, und der Kita. Naja, lassen wir uns überraschen.

So, daß war es mal wieder auf die Schnelle.

Wenn Fragen, dann fragen.

Gruß

Familie Hericks

Was war / was ist

Hallo

In den letzten 3 Monaten ist wieder eine Menge passiert.

Ben war mal wieder im Krankenhaus. Das schon zum 3.Mal in diesem Jahr. Das 3.Mal mit einer Lungenentzündung. Wie kann das sein? Fragt uns nicht. Eine wirkliche Erklärung haben wir nicht dafür. OK, seine Lunge ist durch lange Beatmungszeit geschädigt, daher anfälliger für Infektionen. Genauso aber kann es sein, daß sein Reflux eine Ursache dafür ist. Sein Immunsystem tut sicherlich auch etwas dazu. Alles in allem wird es wohl eine Kombination aus dem Aufgelisteten sein. Naja, wir werden an den Rädchen drehen, die es zu lassen. D.h. wir werden seinen Reflux genauer untersuchen lassen (das hier ausführlich zu erläutern würde den rahmen sprengen) und versuchen sein Immunsystem zu stärken.

Desweiteren haben wir das Krankenhaus gewechselt. Wir waren jetzt das erste Mal in Wesel und müssen sagen: Hervorragend. Super! Wir sind einfach nur begeistert.

Fühlten wir uns im anderen KH überhaupt nicht mehr wohl und nicht gut versorgt, so war es diesmal um Klassen besser. Man hat sich richtig viel Zeit genommen und die Ärzte versuchten auch mit eigenen “Ideen” und “Vorschlägen” der häufigen Entzündungen heer zu werden. Alles in allem eine sehr gute Rund-um-Betreuung.

Durch seinen Krankenhausaufenthalt hat Ben natürlich wieder mehrere Wochen die KiTa verpasst. Schade, denn die Zeit dort läuft auch aus. Am 12.08.08 wird er eingeschult werden und bis dahin wird er auch noch 3 Wochen mit seiner Mama in Kur fahren. Es bleibt also nicht mehr viel zeit um sich von seinen Kindergarten-Freunde zu verabschieden.

So, daß war es erst einmal wieder. Bis dahin und alles Gute wünscht Familie Hericks

Hallo Noel

Wie geht es Dir und Deinen Eltern?

Ich habe meinem Vater darum gebeten mal ein paar Worte direkt an Dich zu richten.

Wie Du auf den neuen Bildern siehst, habe ich für ca.2 Monate eine Art Fahrrad gehabt. Leider konnte ich es nicht so oft nutzen, weil ich doch sehr häufig krank war. Aber wenn ich mich auf´s Fahrrad geschwungen habe, hatte ich sehr viel Spass. Gerne würde ich das öfter machen, doch meine Eltern haben  noch keine Finanzierungsmöglichkeit gefunden. Einemonatliche Miete kommt zur Zeit auch noch nicht in Frage.
Ob die Krankenkasse etwas übernimmt, wissen wir noch nicht. Dafür müssten meine Eltern das erst einmal begründen.
Aber mal sehen, die machen das schon. Die tun ja alles für mich.

Am 12.08.08, an meinem Geburtstag werde ich eingeschult. Ich freue nmich schon tierisch auf diesen Tag. Sehr wahrscheinlich bekomme ich einen persönlichen Begleiter zur Seite gestellt. Der betreut mich dann den ganzen Tag. Denn wenn mir es zu rüselig und laut in dem Klassenraum wird, fange ich an zu weinen und kann mich nur schlecht beruhigen.

Meine Eltern haben gestern davon gesprochen, in den Sommerferien für 1 oder 2 Wochen, so genau weiß ich das nicht mehr, in die Schweiz zufahren und dich und Deine Eltern zu besuchen? Was hälst Du davon? Du kannst ja mal Deine Eltern fragen ob die etwas dagegen haben. Glaube ich aber nicht, oder?

So, das war es erst einmal an Neuigkeiten. Wir sehen uns dieses Jahr auf jeden fall. Das habe ich meinen Eltern gesagt. Das wäre mein größter Wunsch.

Viele Grüße auch an Deine Brüder. Bis bald

Dein Ben

Zu früh gefreut

Hallöchen!!!

Jetzt hatten wir doch gedacht, Ben würde auch mal ohne Krankenhaus auskommen. Naja, wie man sich täuschen kann.

Ben war für nicht ganz eine Woche (REKORD, so kurz war noch nie sein Aufenthalt) wegen einer Lungenentzündung, wie kann es auch anders sein, in stationärere Behandlung. Genauer gesagt, wechselte die Bronchitis gerade auf seine Lungen. Da wir, sagen wir mal rechtzeitig im Krankenhaus waren, konnte der Aufenthalt sehr kurz gehalten werden.

Vom 28.12. – 03.01. war Ben wieder in Datteln. Da er dort Magen-Darm inkls. Fieber bekommen hatte, sind wir davon ausgegangen, daß die nächste Erkrankung erst in ein paar Monaten auftreten würde. Naja, manchmal kommt es anders als man denkt. Egal. Ben ist seit 1 Woche wieder zu Hause und ist wieder gut drauf. Ab Montag geht er auch wieder in die Kita. Dann ist nichts mehr mit rumgammeln bei Papa und Mama.

Gruß an Alle

Bernd

Der Herbst, der Weihnachstmann und die Schule

Hallo.

Ende November, Anfang Dezember deutete sich das an, wo von wir glaubten in diesem Jahr verschont zu bleiben. Magen-Darm, Bronchitis und alles was dazu gehört. Ganze 3 Wochen haben wir ihn deshalb aus der Kita genommen. Wie eigentlich jedes Jahr im Herbst, nur mit dem Unterschied, daß er dieses Jahr später dran war, als die letzten Jahre.

Naja, so etwas gehört dazu und ist ja auch normal. Nichtsdestotrotz nütze ihm das alles nichts und er musste zur schulärztlichen Untersuchung. Ja, genau. Ben wird ab August, genau genommen an seinem Geburtstag (12.08.), eingeschult. Er wird die Förderschule des Kreises Wesel mit dem Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung in Alpen besuchen.

Ein weiterer Abschnitt in seinem aufregenden Leben. Wir freuen uns auch darauf.

Zum Schluß möchten wir Euch allen ein frohes und gesundes Weihnachtsfest und einen guten Übergang ins neue Jahr wünschen. Wir hoffen und wünschen uns, daß all Eure Vorhaben in Erfüllung gehen.

Des Weiteren möchten wir uns bei all denjenigen bedanken, die uns unterstützt, aufgemuntert und immer wieder gut zugesprochen haben. Vielen Dank.

Auf ein neues und erfolgreiches Jahr

Ben, Niki und Bernd

Wir melden uns mal wieder

Hallöchen!

6 Monate ist unser letzter Eintrag her, daher wird es mal wieder Zeit.

Aber ehrlich gesagt gibt es nicht wirklich viel neues zu berichten. Ben geht es sehr, sehr gut. Er bereitet uns schon seit langem ausnahmslos Freude. Das sollten Kinder eigentlich immer tun, doch auch Ben kann manchmal ganz schön anstrengend sein.

Doch zur Zeit läuft es sehr gut. Ok, wir hatten eine Woche lang im Oktober die Befürchtung er würde sich wieder eine Erkältung einfangen. Das bedeutet zumeist dann Fieber, Durchfall und alles was dazu gehört. Doch ausser Husten nichts gewesen und den hat man mit häufigem Inhalieren unter Kontrolle bekommen.

Wie Ihr sicherlich gesehen habt, sind 2 neue Fotos hoch geladen worden. Diese wurden im September auf der Insel Föhr aufgenommen. Dort waren wir für einige Zeit im “Urlaub”.

Tja, sonst gibt es nicht wirklich viel neues.

Achja, wir waren Gäste auf der Spirit of Sea- die Charity Gala zum Jubiläum von Irena Möbus und emc EuroMixCompany.

Fotos und einen kurzen Bericht könnt Ihr hier sehen: Spirit of Sea und hier

Zur kurzen Erklärung: Irena und die Regenbogenkids haben uns mehrfach bei unserer letzten Spendenaktion unterstützt. Während Ihre Auftritte haben Sie auf unser Anliegen aufmerksam gemacht und auch Spenden gesammelt. Auch durch Ihre Unterstützung haben wir es damals relativ schnell zu einer 2. Therapie geschafft. Danke nochmals dafür.

So, das war es aber auch schon. Mehr gibt es nicht zu berichten. Wenn Ihr Fragen habt, dann nur los.

Gruß

Bernd